11. Zmagając się z chorobą nowotworową

„Czasami wołam w niebo: Dlaczego Ja?
Dlaczego właśnie Ja?
I jest w tym w tym tak wiele bólu,
żalu i potępienia samej siebie za słabość tej rozpaczy.

Za niemożność bycia silną.
Człowiek, który ujrzał śmierć siedzącą
w zamyśleniu na fotelu,
ma w sobie ciszę. Ciszę przejmującą.
Nie żaden strach. Bo strach się skończył, tak jak łzy.
Tylko życie trwa, lecz nie wiadomo
jak długo jeszcze”.

Sytuację osób chorych na nowotwory, choroby przewlekłe lub nieuleczalne należy traktować jako złożoną sytuację stresową. O sile stresu decydują różne czynniki – od bólu i cierpienia fizycznego i psychicznego począwszy, poprzez zmianę dotychczasowych relacji społecznych, realizowanych wartości osobistych, aż po zagrożenie życia. Wystąpienie choroby nowotworowej niesie ze sobą zagrożenie podstawowych wartości i dążeń życiowych – utrata niezależności, okaleczenie, radykalna zmiana życia itp., które trwają miesiącami.

Jak pomóc, jak ulżyć w bólu i w cierpieniu, jak stanąć twarzą w twarz z chorym i powiedzieć „przykro mi”, jak dawać nadzieję itp.
H. Pera pisze o fazach choroby, nazywając je stacjami. Pierwszą stacją nazywa szokiem. Druga stacja to nie przyjmowanie do wiadomości – odrzucanie prawdy o stanie swojego zdrowia. Następnym przystankiem jest wybuch silnych emocji, głównie złości, pretensji i gniewu. Ten etap prowadzi do stacji: „dialog” co oznacza otworzenie się chorego na spotkanie z drugim człowiekiem, mogącym być źródłem wsparcia. Ta stacja „dialogu” prowadzi do ostatniego etapu „ukojenia”. Ukojenie oznacza w tym przypadku uspokojenie i pogodzenie się ze swoją sytuacją.

Wszystko co osoba wie o swojej chorobie to jego wiedza, przekonania, opinie czy poglądy związane z własną dolegliwością. Fakt zachorowania powoduje napływ bardzo wielu nowych informacji, często sprzecznych z posiadanymi, uruchamia to procesy weryfikacji i poszukiwania; powstaje subiektywny obraz choroby (wiedza niekompletna, która jest źródłem napięć i negatywnych emocji tj. lęk czy gniew). Bardzo ważne w tych momentach jest zakres informacji jaki jest przekazywany osobie chorej.

Każda choroba, a zwłaszcza choroba nowotworowa, burzy dotychczasowy porządek, zewnętrzny i wewnętrzny każdego człowieka, stawiając go jednocześnie w obliczu przeżyć, których wcześniej nie doświadczał. Intensywność tych stanów emocjonalnych, ich zmienność, a także ich mieszanina sprawiają, że życie emocjonalne chorych na raka staje się często straszliwym psychicznym „holocaustem”, w którym nie ma granicy między bólem psychicznym a fizycznym. Umiejętność rozpoznania swoich przeżyć, artykułowania ich na zewnątrz sprzyja akceptowaniu, a tym samym ułatwia radzenie sobie z nimi. Każdy człowiek żyje inaczej, podobnie jak żyje w sposób niepowtarzalny. Ta sama choroba oznacza dla każdego coś innego, co może być zrozumiałe jedynie w kontekście jego indywidualnych doświadczeń. Dlatego tak ważne jest traktowanie każdej osoby jako jedność psychofizyczną z jego niepowtarzalną osobowością. Osoba chora ma prawo do niezależności w myśleniu i w działaniu. Fakt zachorowania na raka nie oznacza uwolnienie chorego od możliwości podejmowania decyzji i odpowiedzialności za siebie i za swoje życie.

Najbardziej powszednim stanem jaki towarzyszy chorym na raka od początku choroby, jest lęk. Człowiek w chorobie boi się śmierci, bólu, cierpienia, zniedołężnienia, utraty pozycji życiowej, zawodowej, towarzyskiej, odczuwa żal przed wygaśnięciem itp. Choroba stawia go w obliczu tajemnicy swego ciała, nie wie on, co się z nim dzieje, jakie jeszcze niespodzianki ze strony własnego ciała mają go spotkać, ciało staje się nieposłuszne, groźne, tajemnicze. Lęk to najczęstsza, powszechna biologicznie uwarunkowana reakcja emocjonalna na zagrożenie. Najsilniejszy lęk powstaje w odpowiedzi na zagrożenie życia i zdrowia. Lęk również występuje jako reakcja na zagrożenie subiektywnego „Ja”, jednostkowego poczucia tożsamości jako podstawy przeżywania własnej osoby (ograniczenie wszelkich aspiracji, celów wyłącznie do tęsknoty aby być zdrowym). Lęk wydaje się podstawowym tłem życia emocjonalnego chorych, na którym pojawiają się inne stany emocjonalne tj. depresja, różne formy agresji, radość czy nadzieja. Nie zawsze lęk działa pozytywnie i mobilizująco do walki. Przy przekroczeniu pewnego optymalnego dla każdej osoby progu nasilenia lęku, pojawiają się reakcje związane z dezorganizacją, paniką, „miotaniem się”. O przeżywaniu silnego lęku i niepokoju, mogą świadczyć skargi somatyczne, drażliwość, poirytowanie, nieokreślony niepokój, a nawet nieuzasadnione, niekontrolowane wybuchy gniewu i złości.

Chorzy często czują się zagubieni, zamykają się w sobie co potęguje lęk i niepokój i wpływa niekorzystnie na percepcję samego siebie i otoczenia. Dolegliwości bólowe, spadek siły fizycznej, narastanie lęku powoduje, że chory musi odnajdywać się w tej, wciąż zagrażającej, zmieniającej się rzeczywistości, aby nie utracić poczucia własnej tożsamości.

W tej sytuacji ważne jest wsparcie emocjonalne udzielane choremu, a także i jego rodzinie. Nadrzędnym celem psychoterapii chorych jest obniżenie przeżywanego lęku i niepokoju – próba skonfrontowania osoby z przeżyciami lękowymi i realnością zagrożenia – uświadomienie, werbalizacja przeżyć lękowych oraz ich ekspresja w zachowaniu.

Dla zmobilizowania chęci życia chorego, zredukowanie przeżywanego przezeń lęku LeShan proponuje wyznaczanie z osobą chorą onkologicznie przyszłościowego celu, który jest dla niej istotny, indywidualnie ważny, który byłby on w stanie osiągnąć (nadzieje i obawy rozbić na mniejsze części „nadziejki” i „obawki”). Oczekiwanie czegoś małego, ale dobrego, ułatwia cierpienie, mniejsze obawy dają poczucie mniejszego lęku.

Ważne jest dystansowanie się wobec życia i śmierci, zdobywanie wolności, przekonania, że można z powodzeniem walczyć o podtrzymanie życia lub w ostateczności zaprzestać walki i ruszyć ku śmierci. Simonton i inni uważają uzyskiwanie dystansu za istotne dla zwalczenia lęku przed śmiercią i „stawienie czoła” chorobie nowotworowej. Zdaniem Simontona stawienie czoła rakowi by wpłynąć na bieg swojej choroby, wymaga wielkiej siły i odwagi. Niezależnie od osiągniętych wyników – wyleczenia raka czy podjęcia świadomej decyzji „wyruszenia ku śmierci” – prowadzi do opanowania lęku oraz poprawy jakości życia i samorozwoju – odrodzenia się na nowo.

Realne zagrożenie życia i wysoki niepokój towarzyszący choremu zmusza go nie tylko do bilansowania swojego życia, ale także samego siebie, co znajduje w pytaniach: kim jestem teraz? Co ja jeszcze jestem wart?

Pomoc i psychoterapia wobec chorego jest uzależniona od jego stanu psychicznego i fizycznego, ale najważniejszą sprawą w tym wszystkim jest świadomość tego, aby nie zaszkodzić tylko pomóc, świadomość, że mamy kontakt z człowiekiem mimo, że jest on bardzo chory nadal czuje, widzi, słyszy i ma prawo do podejmowania decyzji.

Formy pomocy które mogą pomóc w zależności w jakiej fazie choroby jest osoba to psychoterapia aktywna objawowa – ujawnienie silnych emocji, mówienie o tym co sprawia cierpienie psychiczne, o lęku, obawach, upust płaczu, buntu i gniewu zwykle przynoszą ulgę i doraźne wyciszenie. Zachęta, akceptacja i poczucie bezpieczeństwa pozwalają choremu na stopniowe porządkowanie własnego „wnętrza”, powolne budowanie dystansu wobec siebie i sytuacji, a w konsekwencji akceptację zaistniałego stanu.

Psychoterapia racjonalna – informowanie osoby o ważnych dla niej aspektach choroby i leczenia, relaksacja – redukuje stany napięcia, poprawia samopoczucie, pomaga w zwalczaniu dolegliwości bólowych i reakcji awersyjnych, powstających w toku leczenia chemicznego. Psychoterapia oparta na sugestii, psychoterapia podtrzymująca – wsparcie, zachęcanie do otwartości w wyrażaniu uczuć i pomoc psychiczna poprzez próbę dotarcia do mocnych stron osobowości chorego, ujawnienie ich, odniesienie do aktualnej sytuacji i na tej podstawie budowanie poczucia bezpieczeństwa oraz zaufanie do samego siebie, leczenie bólu metodą wizualizacji (zrozumienie bólu fizycznego i psychicznego, prowadzenie dziennika bólu, monitorowanie przebiegu bólu, pogodzenie się z bólem, techniki relaksacyjne itp.). Rozmowa o przewlekłym bólu obejmuje zrozumienie co się dzieje w ciele i w psychice – emocje i uczucia – smutek, zaburzenie snu i apetytu, którym towarzyszy ból, pozwala rozpoznać depresję.

Pytanie dlaczego to przytrafiło się mnie? Dlaczego ja. Po co? Na co? Takie pytania mogą wzmagać niepokój, ponieważ nierealnie sugerują, że powinieneś znać odpowiedź. Stawianie takich pytań rodzi złudzenie, że problemy za nimi ukryte już dawno zostały zbadane i są prawie rozwiązane. W rzeczywistości jednak, konkretne odpowiedzi nie są możliwe. Wymaga to zrozumienia założeń, które są ukryte w pytaniach np. Czy wszystko ma swoją przyczynę? I powinienem o tym wiedzieć? Czy w głębi duszy każdy kto cierpi musiał zrobić coś naprawdę niedobrego?

Myślenie automatyczne i dialog z samym sobą mogą wpłynąć na sposób odczuwania. Jednak przeformułowanie myśli negatywnych może zmienić złe samopoczucie i osoba ma szanse zachować godność i szacunek do samego końca.

Opracowanie własne na podstawie: „Zmagając się z chorobą nowotworową”; 
„Zapanuj na bólem zanim ból zapanuje nad Tobą”; „Przezwyciężyć ból”